К 1 июня, Дню защиты детей:
ПОДАРИ ЧАСТИЧКУ ТЕПЛА – ПОМОГИ ТОМУ, КТО ТАК В ЭТОМ НУЖДАЕТСЯ!

БезглютеНОВЫЙ НАРОД

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.



ВТЭК ?

Сообщений 31 страница 46 из 46

31

ух девчата, а у нас другое глупость конечно. Целиакию ставят только детям до 18 лет. А потом просто пишут аллергическаям реакция на злаки. Нам идти вот в начале июня( каждый год проходим) Сейчас 17, вот посмотрим  в больнице или снова будут говорить про провокацию, это у нас врачи любят, но я готова уже и буду с ними уже по другому разговаривать.
Спрашиваю своего семейного, что дальше ведь нам пошёл 18 год. А она говорит не как, так как взрослых не держат на контроле по этой болезни .

Отредактировано Jane (2008-03-16 16:44:55)

0

32

в московском обществе есть взрослые, которым поставили Ц поздно. У многих есть инвалидность, у некоторых (особенно перешедших из детства) нет. Свяжитесь с московским обществом - сейчас как раз зрослым нужны инициативные люди для отстаивания своих интересов.

0

33

Для Анны.
Мне диагностировали Ц прошлым летом. Осенью я получила инв-ть 3 гр. Буду продлевать. С нашего государства как с той овцы хоть шерсти клок.

0

34

Спасибо большое Марина за информацию. Значит буду ложиться в больницу.

0

35

Так мы записались к гастроэнтерологу только на 16 июня, вот такая запись.Посмотрим , что скажут.
К имуннологу всё занято до 1 июля, с 15 мая будет запись на июль.:(

0

36

Инвалидность с ее льготами очень выгодна нам, мамам. Даже такая льгота, как без очереди в поликлинике пройти - уже счастье в жизни. Но, со стороны ребенка? Мне долго пришлось убеждать свое дитя о выгодах этого статуса и внушать, что она не больна, пока не нарушает диету. Вывод - обманываем? Я больная или нет? И все равно, она, понимая уже материальную сторону, считает себя ущербной и просит никому из ее знакомых мальчиков и девочек не рассказывать, что у нее инвалидность. Палка о двух концах!

0

37

ksuscha ух знакомая ситуация, я своей говорила( ко гда у неё ты нормальная, а она говорит не ври.

0

38

Я писала вам , что нам давали на год пособия, 6 июня закончится, а нам идти 16 июня снова на контроль. Так уже соцбес прислала извещение , что я в июне не получаю пособия. А смешно то , как они сообщили. Показали таблицу на кого сколько я получаю пособия, а там где графа дочки (celiakijas beigām)

0

39

Просим у вас помощи. Были на комиссии на оформлении инвалидности. И нам отказали в инвалидности. Посоветуйте, как нам дальше быть, куда надо обратиться, чтобы добиться инвалидность. Два раза пролежали в больнице, документы все есть, питерские врачи рекомендовали статус инвалида в выписке, но нам откзали саратовские врачи. Что нам делать?

0

40

Да, почитаешь Ваши реплики.....
Прямо жить не хочется....  Можно подумать Вы самые несчастные люди на этом свете. Как Вам не повезло в жизни.
Люди ВЫ что такое говорите?
Оглянитесь вокруг. Есть люди у которых нет рук и ног, которые прикованы к постели или креслу, которые лишены зрения.
Таким людям намного хуже Вас...  Но они же живут и не плачутся в желетку "Вот как нам не повезло. Зачем судьба так наказала нас."
У Вас же есть, руки, ноги, зрение....Вы можете жить, работать и наслаждаться жизнью. 
Да трудно соблюдать деету, но все же это можно делать. 
Что поделать раз у нас такая болезнь.
Главное, я считаю, взрослым не надо циклиться на этой проблеме, а больным детям вдалбливать мысль о неполноценности.
Москвичи, думаете в остальных городах России жить намного легче? Да у нас в Иркутске продукты дороже чем в Москве, а з/п намного меньше.
На Ваше благополучие вся страна работает.
У нас в Иркутске вообще про ЦЕЛИАКИЮ не знают, а получить по ней инвалидность так вообще не реально.
Так что лучше "числиться" здоровым и работать, чем сидеть на инвалидности...
Так что подотрите сопли....

Вот мое мнение.

0

41

Каждый имеет право на свое мнение.Но я спрашиваю не мнение,а совет.Я воспитываю сына одна, и у нас в Саратове тоже очень мало знают о целиакии.И также нет продуктов как и у вас,и продукты мне высылают из Питера.Но иной раз приходится думать как мне распределить средства.То ли кормить его ,то ли купить лекарство,я уже не говорю про себя.Мы духом не падаем И не плачем в жилетку,а продолжаем жить так же как и все. А у меня зарплата мед. сестры 5 тыс. А послушев Вас я могу сделать вывод что именно вы падаете духом ,а не мы.Если бы я сидела сложив руки и не спрашивала бы совета у людей, не знаю какие бы были последствия, так что желаю вам удачи, не падайте духом.

0

42

Абсолютно согласна с предыдущим высказыванием. Уважаемый  OlegB, никто не гонится за " званием" инвалида, просто этот статус позволяет получить определённые льготы и " высвободить" часть бюджета семьи ,чтобы была возможность приобретать больше дорогостоящих продуктов.  И если в других странах государство предоставляет своим гражданам денежные пособия тем, у кого целиакия, то у нас в стране до этого ,похоже, ещё далеко , к сожалению и для многих людей наличие инвалидности помогает хоть частично решить проблему.

0

43

Алексей написал(а):

Просим у вас помощи. Были на комиссии на оформлении инвалидности. И нам отказали в инвалидности. Посоветуйте, как нам дальше быть, куда надо обратиться, чтобы добиться инвалидность. Два раза пролежали в больнице, документы все есть, питерские врачи рекомендовали статус инвалида в выписке, но нам отказали саратовские врачи. Что нам делать?

Когда нам в районной комиссии отказали продлить инвалидность, мы обратились в центральную городскую комиссию и там нам  пошли навстречу и продлили ещё на год, правда , ещё через год отказали и там... Может быть и Вам попробовать в вышестоящую инстанцию обратиться, Вы же имеете право обжаловать решение комиссии , если с ним не согласны. А куда обратиться конкретно ,спросите там, где комиссию проходили, они по -моему должны дать Вам сведения , куда следует обратиться, т.е. кому они подчиняются.

Отредактировано Наталья (2008-05-29 16:29:48)

0

44

OlegB написал(а):

Да, почитаешь Ваши реплики.....Прямо жить не хочется....  Можно подумать Вы самые несчастные люди на этом свете. Как Вам не повезло в жизни.Люди ВЫ что такое говорите?Оглянитесь вокруг. Есть люди у которых нет рук и ног, которые прикованы к постели или креслу, которые лишены зрения.Таким людям намного хуже Вас...  Но они же живут и не плачутся в желетку "Вот как нам не повезло. Зачем судьба так наказала нас."У Вас же есть, руки, ноги, зрение....Вы можете жить, работать и наслаждаться жизнью.  Да трудно соблюдать деету, но все же это можно делать.  Что поделать раз у нас такая болезнь.Главное, я считаю, взрослым не надо циклиться на этой проблеме, а больным детям вдалбливать мысль о неполноценности.Москвичи, думаете в остальных городах России жить намного легче? Да у нас в Иркутске продукты дороже чем в Москве, а з/п намного меньше.На Ваше благополучие вся страна работает.У нас в Иркутске вообще про ЦЕЛИАКИЮ не знают, а получить по ней инвалидность так вообще не реально.Так что лучше "числиться" здоровым и работать, чем сидеть на инвалидности...Так что подотрите сопли....

Ух... ну вы и высказались... легче стало?
Ответить могу  и на ваши реплики, как и уже вам ответили.
Мы не плачем , что мы не счастные. Мы говорим про другое , что нашу болезнь  мало знают даже врачи. И что с  нашим питанием  в не которых городах плохо.
И снова вы не правы, мы не говорим своим детям  то, что вы пишите.
А наоборот что они нормальные, только вот есть одно  различие -это пожизненная строгая диета.
И ещё хотела вам сказать на эти ваши слова: Так что лучше "числиться" здоровым и работать, чем сидеть на инвалидности...Так что подотрите сопли...
Ух вы взрослый человек, да вы работаете- молодец.
Но есть одно но, не у всех зарплаты позволяют обеспечить ребёнку полноценное питание и лечение. . Вот где дают инвалидность, это большое подспорье  семье.

0

45

Всем приветик. Ну вот не много посвободней стала. Мы прошли обследование не ложась в больницу, проходили амбулаторно. Есть улучшение по анализам, но всё таки биопссия подтвердила целиакию, и нам продлили пособия.
Олег могу вам ответить, что очень помогают пособия, а в России дают ещё и инвалидность. У меня было 3 месяца без пособия бьёт по бюджету сильно. Все льготы сняты и на лекарства тоже, а у моей дорогие они и проезд в транспорте дорогой. Хотя я лучше ей куплю продукты , чем что-то себе. Но ведь у многих , как и у меня не один ребёнок. И им тоже нужно полноценно питаться.

0

46

Напишите, взрослым дают инвалиднось или лучше с этим не связываться.Я пока год на диете ,но не чувствую себя даже на 50 процентов трудоспособной.То одно болит то другое.

0