Здравствуйте, с таким диагнозом дают инвалидность, и получать тоже продукты должны после подтверждения инвалидности, так мне сказали в больнице, но для этого созывается комиссия и не простая это процедура.Желаю терпения и удачи.

    Мне бы хотелось у вас спросить, на результатах каких именно анализов был поставлен диагноз?? Потомучто мы с сыном бьёмся уже целый год, сдаём постоянно анализы, а гастроэнтеролог и аллерголог ничего конкретного не говорят. Сыну 3,5, антитела на глиадин постоянно повыш.,
на днях сдали на эндомизий-отриц. Врождённую целиакию не подтверждают, а непереносимость глютена-да.В итоге не понятно, можно ли есть обычные продукты, содержащие глютен.
может кто знает, что делать дальше.

Irish, если вы из Москвы, могу рассказать, как мы выясняли это здесь. Моему сыну было 4,5, когда мы по анализу IgG обнаружили непереносимость глютена, спец.Ig E  тоже был 2+, по биопсии исключали целиакию. Сидим на диете уже полтора года - сейчас сдаем анализы, если будет  чисто - попробуем слезть. По поводу "есть или не есть"... Мой ребенок за первый месяц диеты набрал полтора килограмма - для нас это беспрецендентный случай. Его кожа стала гораздо чище и "спокойнее" стул. Я знаю, что даже если мы не будем на диете,я никогда не буду покупать продукты, изобилующие глютеном. Если интересно, вся моя история есть в моих сообщениях здесь. Если что, пишите, рада буду помочь, если смогу.

Девочки, здравствуйте! А что нужно для получения инвалидности?
Нас смотрел профессор Филин, по старым анализам сказал, что видит целиакию. Направил на госпитализацию в Измайловскую Детскую больницу. Это исследование будет, а потом - что? Еще какую-то комиссию проходить? И реально ли получить инвалидность по нашему заболеванию? У кого такой опыт уже есть?

Мы тоже лежали в Измайловской больнице. Там всех отправляют сдавать на целиакию в "Хема" на 9-й Парковой. У нас тоже  "Спец. IgE к пшеничной муке 2+".а все остальные в норме. Я сама звонила туда, мне сказали, что это НЕ целиакия, это аллергия (у иих она 1,2,3 и 4 степени, у нас соответственно 2-я степень), причем аллергия НЕ врожденная (а целиакия это врожденное заболевание и передается по наследству). Посоветовали на время исключить пшеницу, манку, овсянку. Да и врач из больницы, направляя на анализ, сказала, что сначала сдадим эти анализы. Если будут плохие сильно показатели, то будем сдавать генетический анализ на целиакию, что он очень дорогой и сразу его не надо делать. Так что у нас тоже   "Спец. IgE к пшеничной муке 2+" но целиакию нам никто не поставил.
А насчет профессора - я тоже не понимаю, как ставить диагноз без анализов. Та же Малицына нам сказала, что здесь важен не врач, а анализы. И порой звание профессор ничего не значит. Мне тоже одного врача рекомендовали очень, очень - так она нам ничего сказать толком не смогла и сказала, что Измайловская больница, где мы лежали самая лучшая в Москве - наблюдайтесь дальше там же.....

Всем привет! 8лет назад моему ребенку поставили диагноз-целиакия.Ни биопсию,никакие анализы потверждающие его не делали,только клинические наблюдения,Сели на диету,все пошло на поправку.Даже инвалидность давали все годы.Но переехав в Россию(Москву), поняла что без анализов инвалидность не дадут( а у меня все же мальчик).Пошли сначала в консульт.-диагностический центр РАМН к Рославцевой Е.А.,которая сказала какие анализы надо сделать-биохимию,спец.IgE к пшенице,антитела к глиадину,к тканевой трансглутаминазе,ну есенно ПЦР(генетический анализ).Все в норме,так как на диете.А вот генетика она одна,независимо от сидения на диете,так что диагноз у нас подтверждается именно по генетеке.А то что здесь у некоторых деток положительный IgE к пшенице,то это, как тут правильно сказали -аллергия на пшеницу.У нас нет аллергии на пшеницу, у нас -целиакия. теперь направили в Измайловскую больницу к Малицыной Т.А. на госпитализацию.Сделаем биопсию,хотя я подозреваю,биопсия может и не показать какие-то отклонения от нормы(на диете строгой 8 лет,а за это время востановился кишечник).Хотя не у всех восстанавливается полностью,как мне пояснил врач.Так что как что будет нового,сообщу.Всем удачи!

Уж простите полного профана в этой теме, но возникает вопрос:
Есть имеется бумажка где написан диагноз "Целиакия", по закону людям с диагнозом "Целиакия" дают инвалидность. На каком основании тогда комиссия отказывает???
Девочки, я, может, не понимаю весь процесс получения инвалидности...

PS. Этот форум так редко посещается((( А столько вопросов!!!
Региональная Общественная Организация "Помощь больным целиакией" Москва - вы же функционируете??? :flag:

По действующему сейчас законадательству бумажка с надписью  -  это еще не повод признать инвалидом, как мне прокоментировали на одном форуме:"Инвалид - лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты.". То есть видна взаимосвязь и последовательность - заболевание приводит к ограничениям жизнедеятельности, и оба они (болезнь и ограничения) приводят к необходимости соцзащиты. Как-то вот так."

Marusya-Ru, а Вы уже опыт "сдирания шкур" имеете, помогите новичку в этом вопросе - нам отказали, под предлогом отсутсвия ограничениу к самообслуживанию. Может юрист -очник есть(готовы к договорной основе), что бы помог исковое заявление составить для суда (уже тоже из принципа рвать и метать хочется)!!!!

Отредактировано Ksyuta (2010-11-14 16:47:34)

Насколько я столкнулась с ситуацией - да, именно на усмотрение комиссии, что бы не отфутболили формально(как нас - в школе хвалят, оценки хорошие, на физкультуру ходит(а как на нее не ходить, если не один врач не дает освобождения), посещаемость больше 80 %), насколько мне стало понятно - ситуацию документально необходимо "заминусовывать", т.е. боли в животе - каждый день, на физкультуру не ходит, питается только дома, много пропусков по болезни и т.д.

В нашей стране не нужны больные, но и "здоровые" не нужны, если для этого здоровья необходимы хоть минимальные затраты.ИХМО

Всем здравствуйте!
А нам сегодня отказали в продлении.
Мотивация - закон такой и мы так решили. Ваш ребенок (а ему 8 лет, ходит в первый класс, проблема с адаптацией, постоянные конфликты с однокласниками, плохое поведение, не усидчивость и пр. пр.) в школе мол как и все дети. Мы видим, что он самостоятельный, сам одевается и раздевается, разговаривает, подвижен и в общем все у него хорошо. Соблюдайте диету и на этом всё.
Не смотря на то, что ребенок сам сказал, что у него периодически болит живот, иногда рвёт, голова болит. И не смотря на то, что ведущий специалист по нашим заболеваниям, кандидат медицинских наук, доцент, педиатр, гастроэнтеролог, Галина Николаевна Янкина, у которой мы, да и все в нашем регионе с таким диагнозом наблюдаются, проходят курс лечения и реабилитации, настоятельно рекомендовала продлить инвалидность, им мягко сказать по барабану. Ведь они же супер-пупер специалисты, и их познания настолько глубоки, что они даже не видят взаимосвязи между целиакией и худобой, целиакией и гиперактивностью, целиакией и социально-поведенчискими навыками ребенка. Я пытался возмущаться, но бестолку - бюрократизм чистой воды, указали мол что я с ними агрессивно разговариваю. Попросил озвучить причину по которой ребенок не подходит под их понятие и определение инвалидности, сказали не подходит по некоторым пунктам, спросил что это за пункты - ответили не обязаны мне это озвучить, и всё. Тогда, перед выходом, спроил в открытую, т.е. нам, что бы Вы убедились, что ребенок болен, что ему необходима реабилитация, постоянное лечение, участие и помощь госсударства, нужно нарушить диету, дать ребенку обычный хлебушек и когда он будет загибаться тогда к Вам на комиссию приходить.
Ответ меня ошеломил - это Ваше дело.
Таким образом Руководитель бюро МСЭ № 3 ФГУ «ГБ МСЭ по Томской области» показала свое безразличие к участи моего ребенка и проявила чистой воды бюрократизм.
Не знаю как у Вас в Москве, а у нас проблематик иногда с безглютеновыми продуктами, как с наличием, а иногда и в плане финансов. А еще учитывая дефицит веса (по нормам ВОЗ (Всемирная организация здравоохранения) ВОЗ - Норма веса для детей) наш вес ниже среднего, всего 21 кг, и учитывая его осанку, искревление позвоночника, торчащие лопатки, плоскостопие, и все-все взаимосвязанные болезни, как часть последствия нарушения обмена веществ у ребенка из-за такой болезни как целиакия, нам необходимо усиленно питаться, необходимо покупать нутридринк и/или нутризон, а его цена у нас скоро догонит стоимость красной икры, он хоть как то добавляет иногда веса ребенку. На безглютеновую продукцию, не важно, сам ты ее выпекаешь из смесей (а хлеб очень редко получается хотя бы близким к нормальному, в основном кирпичик, что только не пробовали), или готовую покупаешь, затраты идут в три - пять раз больше чем на аналогичную продукцию с глютеном. И пенсия была хорошим подспорьем в получении ребенком должного питания. Теперь вот придется искать дополнительные доходы, снижать потребности, экономить. Но МСЭковчихам это до лампочки. Ребенок здоров, теперь не инвалид.
Сын первым делом, когда нам это озвучили, сказал - папа, теперь я могу кушать всё, я не инвалид! Уже пол дня его убеждаю, что диета отаётся без изменений. А он всё - папа, но тётя врач же сказала что я не инвалид, значит я здоров, и значит я так же как и дети, в школе могу вместе с ними кушать.
Уже громко возмущаясь спросил - где я могу обжаловать их, и их решение. Не довольно объяснили, что нужно писать заявление. Попросил копию протокола. Сказали что не обязаны. Я опять вскипел, указал что обязаны и я имею право на этот документ так как читал на портале. После этих слов опять у них рокировка - мол нужно писать заявление. Выпытал где.
В общем, подал сегодня же заявления на предоставление всех копий по данной комиссии и на переосведетельствование в вышестоящий филиал, правда смущает одно, что он по корридору через три кабинета. Не дай бог там тоже такие же будут бюрократы, разнесу в пух и прах.

P.S. Если кто сталкивался с подобным, и/или обладает какой либо информацией, практикой, и кто может посоветовать что либо действенное, напишите нам пожалуйста.
Заранее спасибо.

Отредактировано Сашины родители (2011-03-04 18:52:12)