Моей дочке 15 лет, целиакия с рождения. Очень тяжело психологически протекает переход из детства во взрослую жизнь. Страшно нам обеим. Обращаюсь к молодым взрослым (от 18 до 30 лет) с таким же диагнозом, поставленным в детстве. Поделитесь уже прожитыми переживаниями и тем, как вы преодолели их. Расскажите, как вы стали талантливыми и замечательными "Человеками". Помогите моей девочке справиться с подростковым периодом и стать взрослой.
Предлагаю организовать "Клуб замечательных людей"
стать взрослым
Сообщений 1 страница 30 из 60
Поделиться12007-10-10 02:17:02
Поделиться22007-10-10 21:53:17
Дорогая, Ksuscha. Вы подняли очень важный вопрос. Я сама не могу ответить на него, т.к. моему ребёнку только 10 лет. Но с большим интересом я буду наблюдать за развитием этой темы. Удачи Вам!
Отредактировано Tatiana (2007-10-10 21:54:32)
Поделиться32007-10-11 00:35:44
возможно, пришло время поговорить не только об особенностях питания при целиакии, но и о психологических особенностях, стрессах у людей с непереносимостью глютена. В интернете есть статьи о связи заболеваний ЖКТ и заболеваний нервной системы. Но конкретно о целиакии и заболеваниях ЦНС - нет. Кроме того, дети из-за ограничения продуктов питания недополучают витамины и минеральные в-ва, необходимые для функционирования ЦНС. Например, витамины группы В, кальций. И особенности воспитания из-за питания накладывают свой отпечаток на психику в различный возрастной период. Кто-нибудь из врачей озадачивался этой проблемой? И где отыскать психолога, понимающего и клинику, и особенности психологического развития и состояния человека, пожизненно сидящего на строгой диете? Я лично долго ни одну диету не могу вынести, портится настроение и я начинаю просто болеть. А с ребенка требую. Мне кажется, что это проблема многих. Народ, откликнись. Хором думать и искать правильное решение веселей!
Поделиться42007-10-12 10:00:51
Мне кажется, что нахождение на диете и исключение определённых продуктов, очень дисциплинирует человека. Есть такой термин в диетологии:"Пищевое поведение". У большинства из нас оно отсутствует полностью. Поэтому, так много людей, у которых проблемы со здоровьем связаны, прежде всего, с питанием. Я знаю детей 2-3 кл. которые не вылезают от стоматолога из-за огромного количества сладостей поедаемых в день. А фрукты или мясо такой ребёнок есть не будет! Конечно, это зависит от родителей. Моё мнение, аглиадиновая диета - самая полезная из всех диет. И ребёнок будет к этому относиться так, как мама сама к этому относится, и что думает по этому поводу. А вот про недостаток витаминов - это актуально. Только опять же не только для наших детей, а для всех детей, живущих в мегаполюсе. Так что, наверное, не так всё плохо.
Удачи вам всем!
Поделиться52007-10-17 00:52:55
У нас были раньше проблемы: "А кто съел мой сыр (колбасу, мясо, конфеты, печенье и т.д.)!" Слезы на школьных праздниках, когда ребенок сидит со своей тарелочкой с аглютеновым оладушком и парой конфет. Ну не было у меня денег на Шеровскую продукцию, да и появилась она в Москве не 15 лет назад. Затем я смогла иногда покупать ребенку эти сладости (правда, из-за непереносимости сахара и они не рекомендуются), ребенок стал носить их в школу, НО... одноклассники увидев импортные обертки, выпрашивали и вытаскивали все. А кто-нибудь считал, сколько вафли, печенье, хлеб стоят за 1 кг. Ребенок подсчитал и решил ходить голодным по 6 -7 уроков, экономя семейный бюджет. Проблема опять для психологов и для общества в целом - ни в школе, ни в театрах, ни в музеях, ни в пунктах общепита не озабочены проблемой людей, соблюдающих такую диету. Получается, как в жизни: "Зачем ты, бабка/дедка, лезешь в час пик в автобус, тебе дома сидеть надо со своими проблемами, а не место тут занимать". А обиды у человечка копятся и не находят выхода. Мой зов о помощи к врачам, психологам, но тем, кто прошел через диету, через испытание никогда не нарушать ее. Ведь все знают, что курить, принимать алкоголь, жирные вкусные колбаски, рыбку, тортики вредно. Но кто себе иногда не позволяет чего-нибудь для души? А нашим нельзя! Никогда! Но они же не запрограммированные роботы, и человеческими слабостями должны обладать. Иначе как им понять и прощать других?
Поделиться62007-10-17 23:04:55
Ксюша, Вас послушать - хоть в гроб ложись! В чём-то могу с Вами согласиться, только не в том. что эти люди постоянно себе отказывают в какой-то еде. Сейчас, слава богу, можно на праздничный стол поставить много чего вкусного, и в кафе выбрать блюдо для себя, и даже в палатке! Например, рус.картошку, или киндер-шоколад, или зефир, или ... и т.д. Пусть не полезно - но иногда можно. Глютена там вроде нет. А мак-дональдсы и ростиксы - так плевать на них! У нас в семье никогда не ходили. Не из-за целиакии, а потому, что человек, заботящийся о своём здоровье, не пойдёт туда под страхом смертной казни.
Поделиться72007-10-18 00:18:15
Ну дети разные. Одним достаточно комфортно лет до 10 в семье. А моей дочке всегда нужно было как воздух общество. Мама в большом количестве вызывала у нее ощущение переедания, как если есть только одни шоколадки. Она же у меня самая-самая!!! У меня самой угрызения совести по поводу моей гиперопеки. И опять же психологические проблемы - даже ближайшие родственники: бабушка, папа, дяди, тети и другие(воспитатели в детском саду, учительница в 1 классе) считали мои старания по соблюдению аглютеновой диеты бредом, что это просто элементарная аллергия и организм нужно потихоньку приучать к данным продуктам. Я бьюсь как рыба об лед, а из под тишка ребеночка угощают. Как? Информации об этом заболевании практически не было, даже врачи 15 -10 лет назад меня не понимали(кроме некоторых, земной поклон им). Самую большую радость ребенок испытал, когда в больнице встретила девочку с таким же диагнозом. Она не одна такая "нетакая". Слава богу, есть московское общество целятников, слава богу, есть праздники и поездки в санаторий, где есть общение среди равных. Тогда и с другими ровесниками общение проходит без чувства своей обделенности. Но общество необходимо информировать о такой диете, чтобы не было удивления и круглых глаз, чтобы ни у кого не было искушения соблазнить человека на нарушение диеты или на выражение жалости - "ах, какая ты бедненькая-несчастненькая". У людей должен быть здоровый взгляд на эту диету: "Хорошо, нельзя, а что можно? Я уважаю твою особенность и принимаю тебя." А потом, к большому сожалению, не ведется пропаганда здорового образа жизни, не воспитывается у подрастающего поколения убеждение, что дороже всего жизнь. Игры-стрелялки, детективы, боевики, общение с пивком, сигареткой в любое время дня и ночи в рекламе ни улице и дома по телевизору. Я понимаю, это глобальные проблемы, но второй раз доставать из могилы единственную дочь я не переживу. Отсюда и гиперопека и моя неуверенность. Но в гроб не лягу. Не дождетесь! И еще, я не одна, у меня есть вы, поддержите ведь в трудную минуту? Поэтому, по жизни вместе и с песнями! Спасибо!!!
Поделиться82007-10-18 23:31:06
Добрый вечер, Ксюша. Какой же вы всё-таки жизнерадостный и стойкий человек! У Вас вообще не должно быть никаких трудностей. Так держать! Ну а если нужна будет поддержка - ведь и форум для этого создали. Удачи всем нам!
Поделиться92007-10-19 02:32:08
Но все же мы ушли от темы. Как ребенку, выросшему с пищевыми ограничениями и гиперопекой заботливых родителей, стать взрослым, самостоятельным и уверенным в жизни? Народ, откликнись! Расскажите, поделитесь своим опытом.
Но может быть открыть новую тему, где можно было бы рассказать о своей возможно небольшой проблеме, которая в данный момент превратилась в огромную и заслонила солнечный свет. Советы друзей помогут избежать отчаяния.
Поделиться102007-10-19 22:55:29
Добрый вечер, дорогие участники!
Поделиться112007-10-22 01:54:20
Ну вот, а кто говорил - диета, это не проблема, все равно люди вырастают. Ау, талантливые и без проблем. Где ваш задор, инициатива и радость жизни? Где найти светлый пример для ребенка? А кто готов взять в жены (в мужья) молодую, красивую (молодого, красивого) и вместе весело шагать по просторам нашей жизни, соблюдая аглютеновую диету? Есть такие?
Поделиться122007-10-22 21:33:45
Любовь - это такая штука.!.?. Для меня в детстве примером были жены декабристов. Не знаю до сих пор, смогла бы я так. Хотя я-то, взрослый человек, думаю, что еда в жизни - не главное, а вкусная - вообще вредна. Главное в семье и любви - идея, общая цель и интересы для тех двоих, что решили быть вместе и создать ячейку общества. Представляете пчелиную семью и соты на рамке? Богатое общество - полные и качественно построенные соты. Для человека - это духовно наполненные, ну материально тоже неплохо, если есть возможность. Главное, чтобы солнечный свет доброты и любви лился оттуда. Тогда приятно жить и общаться. А если трудно временами, то ведь соседи и друзья помогут погасающему солнышку. Не так ли? А мой ребенок пока слушает не мои советы и учится набивать шишки на ошибках. Все сама, сама. А мама-то свои шишки ей приставить никак не может. Вот и проблема!
Поделиться132007-10-24 01:12:38
И опять же думаешь о бущей профессии своего ребенка. Ведь аллергии есть. И питаться по жизни со своими гастритами дочка должна регелярно. Какую ей профессию выбрать? Талантов много, а осознания реальности жизни и здоровья нет. Как-то мне страшновато за нее.
Поделиться142007-10-24 22:42:37
Многие виды работы, да и профессиональной учебы требуют часто монотонности (для приобрения навыков), усидчивости, зубрежки. А дочка - человек творческий, всегда старается идти своим путем. И еще проблемы. Я могу из последних сил вытянунуть работы. "Помру, но закончу!" А дочь начинает делать, загорится, а потом как шарик сдуется и силенок нет до следующего приема пищи. Как же это преодолеть?
Поделиться152007-10-26 23:51:31
Тихо сам с собою я веду беседу... Ау, народ! Хочется Живого участия и умных советов!
Поделиться162007-10-27 14:18:35
Это у Вас надо советов спрашивать, мы люди маленькие (всего 9 лет) у нас всё впереди. Нам бы послушать взрослых с Ц, как они справляются? Но их нет здесь почему-то.
Взрослые ау-у-у-у-у-у-у-у!!!!
Поделиться172007-10-27 23:09:15
Может у них с компьютером проблемы? Я ведь совсем недавно за компиком, а учат меня молодые и смышленые.
А вообще, с каждым годом старые проблемы кажутся незначительнее, новые - ужаснее прежних. Лучше всего, чтобы мама была здорова и счастлива в семейной жизни, чтобы легко могла оторваться от своих дел и уделить внимание любимым! Стыдно признаться, но в последнее время баловать выпечкой семью не успеваю. Вообще не успеваю сделать все то, что хочется! Фу
Поделиться182007-10-29 14:29:51
Может это у всех так? Интересно посмотреть на человека, который всё успевает и доволен собой!
Поделиться192007-10-29 22:10:51
А я встречала таких, довольных. "Центр вселенной" Только они мне не нравились своим самодовольством, поскольку всегда говорили только о себе любимых, а чужие проблемы их не трогали.
Поделиться202007-10-30 12:07:48
Кажется эта тема мне близка.
Моей дочери 16 лет. целиакия поставлена в 9 лет. Так что я знаю какого моей было, есть всё до 9 , а потом нет. Переходный возраст у нас проктически не заметен, если только вспыльчивость и всё.
У меня есть два примера.
В школе в старой были проблемы. так не всем мы говорили про диету, только близким подругам. Она могла спокойно ходить на их день рождения. так как мамы делали и то, что ей можно было.( это было в начальной школе) Когда перешла в 5 новый почти коллектив. И когда она отказывалась от чего-то ей грубо отвечали. Но был очень не хороший случай. Пригласила новенькая одноклассница на день рождение её( мама её не знала про диету). Моя брала то , что ей можно было, а что нельзя нет. Подходит мама девочки и говорит : ты брезгуешь моим салатом. Моя встала и ушла, после этого ходит только к к тем кто знает про диету. Вот такой негитив.
Сейчас мы пошли в 10 класс в новую школу. И конечно первым делом классный руководитель спросил про здоровье. Я ей сказала как есть. На одном из класных часов учительница рассказала про неё и объяснила классу. Мне понравилось то , что ребята поняли и угощают теперь тем , что ей можно. День и ночь со старой школой. И вот слова моей дочери : мама я в этой школе почувствовала себя человеком. А это очень много значит.
Поделиться212007-10-31 02:11:15
Киса просто прелесть Я рада прибавлению в нашем форуме. Никак не могу свое чадо форумом завлечь. Очень хочется услышить, что они-то сами думают и чувствуют. Но все-таки дети разные. Я бы так поступила как ваша дочка, но моя по психологическому типу экстраверт, для нее главное общество и мнение "друзей". Поэтому чувства открыты дома водопадом. И никак не повзрослеет! Вернее, очень медленно. Ведь диета - это особенность, как зеленые глаза или светлые волосы. А болезнь - если нарушать диету. Перейти к более серьезной и высокой мечте - этот шаг дается с трудом. Примеров положительных меньше, чем отрицательных. А общение с такими же людьми пока ограничено. Давайте общаться
Поделиться222007-10-31 10:50:06
О да для наших деток диета это всё.
Я вас очень понимаю. В старой школе мою дочку так забили словами, что бедная всё опустила руки. И только в новой в школе моя стала вылезать из скорлупы, стала подругому смотреть на себя. Стала ездить на экскурсии с классом( у нас 22 уч. из 3 мальчика , а остальные девчата) И не одна не чего плохого не говорит про её полноту. У неё живые глаза стали. Нужно быть оптимистами. Да труднова-то нам , но мы справимся. Да выбираешь или себе обновку купить, или купить питание дочке.Останавливаешься на втором. Я своей всю правду про болезнь сказала, какие последстия бывают. А потом она сама нашла в инете про неё, видила шок в глазах. И её слова мы здоровы пока диета.
Поделиться232007-10-31 20:07:43
Где найти светлый пример для ребенка? А кто готов взять в жены (в мужья) молодую, красивую (молодого, красивого) и вместе весело шагать по просторам нашей жизни, соблюдая аглютеновую диету? (Цитата из Ксюши )
А, пардон, зачем вместе соблюдать диету. Один сидит лопает бутерброд раз ему можно, другой рис или еще что можно. Разве есть одно и тоже главное? Главное есть вместе
Поделиться242007-10-31 20:13:59
К вопросу почему нет взрослых. У нас врачи еще не прониклись, что целиакия может быть у взрослых. Когда я сказала своему гастроэнтерологу, что раз мне ее лечение не помогает, то хочу на целиакию сдать анализы, так она сперва удивилась. Сказала: ну.... целиакию обычно детям ставят. Я сказала, что вот англичане пишут, что раньше так считали, а что теперь и взрослым. Она сказала, что вообще-то да... И при упорных поносах в этом есть смысл.
Но самой бы ей в голову бы не пришло предложить на это обследоваться.
А когда была маленькая никто не слышал про такое. Говорили: у девочки плохой обмен веществ и кормили хлористым кальцием и глюконатом. Сколько же я глюконата кальция съела, пером не описать
Поделиться252007-10-31 21:48:26
Если "средствА" позволяют - то по времени экономичнее сидеть на одной диете. Не надо выделять отдельную посуду и бояться, что схватят плохо вымытые нож, ложку и т.д. Потом общая еда все-таки объединяет. В праздники за семейным столом и аглютеновой выпечкой больше радости. Когда большие мероприятия и я готовлю пшеничные пироги - как же я потом тщательно мою кухню. И за столом - веселье, а ребенок поклюет и тихо утекает в свою комнату.
Поделиться262007-10-31 21:57:16
Про постановку диагноза. Удивляет и пугает, что Ц стали ставить чаще, ставят взрослым и врачи до сих пор не не придут к единому мнению о механизме возникновения Ц. У родителей нет, у одного ребенка нет, а у другого есть. А как тяжело переменить технологию готовки у старшего поколения! Моя с 8 мес. на строжайшей диете до трех лет, благо и денег тогда не было. А бабушка, пережившая войну и т.д., хочет что-нибудь вкусненькое и ребенка пытается баловать ( и дочку-меня, и внучку) Конфеточки, колбаски и т. д. Когда все искушают - тяжело же.
Поделиться272007-10-31 22:04:57
ksuscha я стараюсь что-то делать одно , что все кушают. Если моей делаю блины, то и сыну тоже только из муки пш.
Отредактировано Jane (2007-10-31 22:05:53)
Поделиться282007-10-31 22:13:27
Времени нет, я одна в семье работаю. Кормилица-поилица. Работа нравится также. И дома нравится. Как Фигаро - там и тут. Жуть! Когда надо все бросить и бежать с ребенком по врачам, налаженный распорядок рушиться - ох, я вне себя! Даже о машине стала мечтать - по нашим масштабам-то. Денег только нет, да и пробки в разных мастах. Мне бы элексир молодости и молодильное яблоко :cool:
Поделиться292007-11-01 00:23:25
Взрослым действительно не ставят целиакию. Врачи называют её синонимами: атопическая спру или глютеновая энтеропатия.
Поделиться302007-11-01 19:26:33
глютеновая энтеропатия - это синоним вроде бы. Англичане называют Coeliac disease для всех и детей и взрослых. Вообще с глютеном странно. Есть такой Питер Д'Адамо автор теории питания по группам (и это не фигня, просто журналисты в популярных изданиях все опошлили) утверждает, что всем людям с группой крови 1 (она же 0) страшно вредна пшеница из за содержащегося в ней глютена (в остальных злаках его меньше и он не такой ядреный - это же разные белки все...). Призывает отказаться от пшеницы всех 0-людей. Самая распространенная группа крови. Но сознание массовое так просто не переломить тем более что это против экономики и много кому было бы катастрофически невыгодно