Вот хотелось знать откуда мы все. Это бы здорово помогло, тем кто может окозаться из одного города.
Я из Латвии, Рига.
Откуда мы все.
Сообщений 1 страница 14 из 14
Поделиться12008-01-23 13:59:22
Поделиться22008-01-26 23:51:40
Стольный город Москва.
Скажите, Jane, в Латвии лучше с диагностикой Ц в сравнении с плачевной ситуацией в России? Можно воспользоваться аглютеновым питанием в детсаду/школе/санатории/отеле? Официанты в ресторане задумчиво морщат лоб, разговария с Вами, подобно русским коллегам или сразу понимают о чем речь, как на Западе? Т.е. Ваша страна в вопросе Ц "смотрит" на Запад или все еще находится в совке?
Поделиться32008-01-27 23:48:59
МаринаН увы
всё по порядку в Риге есть только один садик где берут наших деток и где есть их питание.
В школах ни как нельзя полноценно питаться. О санатории моя мечта, увы пока. В отелях не жила не знаю. В рестораны с дочкой не ходила. только в Чили пиццу. Там выбираем в меню салаты которые ей можно. Точнее сказать люди не знают нашу болезнь и смотрят искоса. Да мечтает моя , чтоб было как в Европе, чтоб спокойно обедать можно было, но это мечты.
Ну то , что не в совке это точно, точнее сказать, что узкий круг специалистов знают нашу Целиакию. И ещё у нас сами родители находятся в ваакуме в знаниях про болезнь. Литекратуры нет. Только то , что можно найти в инете, кто может находит. А так они в ужасе и в панике. Врачи толком не объясняют. что это такое,... дурдом. По питанию у нас российских товаров нет. только итальянские , шведские, финские,немецкие. И посравнению с 5 годами назад выбор стал больше и где продаётся питание больше аптек. Есть только один магазин нашего питания, в котором хозяйка сама имеет Целиакию.
Поделиться42008-01-31 17:16:49
Здравствуйте! Я из Москвы.
Мне кажется. на наст. момент, не так уж всё и плохо в городе. Продукты можно купить, и мн.другое. Конечно и отрицательное есть, вот инвалидность не все получают, особенно в области. В Москве вообще ситуация лучше складывается, в отличии от других подмосковных городов. Никто не хочет или не может улучшать ситуацию там. Жаль конечно. Вместе было бы гораздо результативнее.
Поделиться52008-02-27 20:20:56
Здравствуйте! Я из Санкт-Петербурга. В нашем городе активисты есть. Наше общество "Эмилия" активно работает благодаря энтузиазму и активности родителей детей ,имеющих диагноз-целиакия. Огромное им спасибо.
Отредактировано Наталья (2008-03-05 19:41:23)
Поделиться62008-02-29 22:37:17
у нас тоже активность есть, но жизня в большом городе выпивает все соки :insane:
Поделиться72008-07-05 13:41:41
Я из Тольятти. У нас таких детей 6 человек сама знаю, а сколько всего - не знает даже департамент здравохранения города. Мне удалось упросить местный "Диабет-центр" привозить нам продукты, заодно и в Самару привозят, но ассортимент очень низкий и перебои с заказами. Возим из Москвы по знакомству или из Питера, как повезет. Я очень активная сама, но в нашем городе врачи "НЕ ЗНАЮТ" диагноза-целиакия, а точнее не хотят знать. Наша педиатр, когда меня видит-убегает в другой кабинет. Пришлось педиатра сменить. Эта ничего не знает, обследование не назначает, но говорит, что я все правильно делаю и справку при необходимости даст "Целиакийный синдром".
Поделиться82008-08-28 12:58:31
Я из челябинска, целиакия у дочери, ей 3,5 года.
Поделиться92008-09-10 16:01:18
Всем привет!
Я из Москвы, целиакия у дочки, ей будет скоро 3 года. Диагноз поставили меньше года назад. С врачами тоже намучились. А теперь вроде ничего. Обследуемся в Морозовской, там нам диагноз и поставили.
Поделиться102008-10-11 17:02:28
Всем привет!
Я из Москвы. У меня болезнь Дюринга, которую еще называют кожной целиакией. Диагноз поставили почти 6 лет назад. Безглютеновые продукты покупаю уже 2 года вот здесь: http://www.dietica.ru/ Сейчас в Москве с продуктами более-менее нормально, но дорого. А вот с лекарствами по-прежнему - беда. Дапсон не завозят и не производят. А мне без него никак. Единственной лаборатории, которая выпускала димоцифон, никак денег не выделят на ремонт. А без ремонта лицензию не получить. Уже дважды писала на линию президента. Результат нулевой. Может кто владеет информацией по лекарствам.
Заранее спасибо.
Поделиться112008-10-29 16:31:10
всем здравствуйте. Зовут меня Гульсум Жуманова. Живу в Петербурге.
Целиакия у дочери 12 лет. На диете 2 года, как только узнали о диагнозе.
Член общества Эмилия (но карточку никак не получу, времени нет доехать за ней и поэтому на сайте не могу посмотреть инфо, которое только для членов общества). Но т.к. являюсь информатором оБщества - многое из инфы мне известно без сайта .
На этот форум захожу оччень редко - время... .
Чуть чаще бываю "в контакте" - в группе "Целиакия - безглютеновая жизнь", о которой писала в других ветках и стараюсь там оставлять полезную информацию.
Так что добро пожаловать в группу...
"в контакте" можно писать в личку, если что, сюда - можно, но бессмысленно, я могу её так и не просмотреть...
всего доброго.
Ваш форум мне нравится - такой позитивный...
Поделиться122008-11-01 21:50:24
Здравствуйте, я Ольга, у меня дочь.Пока трудно сказать, что то еще.Будем общаться.
Поделиться132010-11-17 09:22:54
Всем здравствуйте! Я из ПЕРМИ. Пермяки, откликнитесь. Нужно общение!!!
У меня сынок, нам 2 г. Только на днях узнали, что у нас аллергия на глютен. Биопсию еще не сдавали.
Поделиться142016-12-15 08:01:35
Ребят всем привет .Кому нужна помощь адвоката ,хочу посоветовать вам очень хороших и знающих в своем деле людей!!! адвокаты
Отредактировано alexandrbatl (2016-12-15 08:02:46)
Похожие темы
Про Хема-медика | Тестовый форум | 2008-11-12 |